20 de janeiro de 2026 | 8h - 20h
O programa incluirá painéis e fóruns temáticos abordando tópicos importantes, como pesquisa científica e inovação, avanços nos protocolos clínicos e as experiências da comunidade em manejo da EB.
Fóruns Abertos
Acessível a todos os participantes da conferência. O público será incentivado a participar de uma discussão animada.
Fóruns Profissionais
Aulas educativas destinadas a profissionais de saúde que trabalham com e/ou apoiam pacientes e familiares em suas respectivas áreas.
Interpretação simultânea
O idioma oficial do EB 2026 é o inglês, e o congresso oferecerá interpretação simultânea (inglês > português / inglês > espanhol) durante as sessões.
Para ter acesso à interpretação, cada participante deve:
✔️ Trazer seus próprios fones de ouvido
✔️ Usar seu celular
✔️ Garantir que o dispositivo tenha bateria suficiente para acompanhar toda a programação. Dica: traga também um carregador portátil (power bank).
Essa medida garante maior comodidade, qualidade e acessibilidade durante todo o congresso.
Início: 7h30
Fim: 8:00
Inscrição
Início: 8:00
Fim: 8:30
Local: Teatro
Abertura do EB2026
Leandro Rossi
Ritu Jain
Sophie Kitzmuller
Início: 8:30
Fim: 10:10
Local: Teatro
1ª Sessão: Genética e Diagnóstico
Desafios diagnósticos de formas raras de EB
Cristina Has
Importância do diagnóstico genético para o manejo de doenças
Ghada El-Kamah
A jornada diagnóstica na epidermólise bolhosa: a experiência holandesa
Peter van den Akker
TEM e IEM no diagnóstico e nas respostas terapêuticas da DEB
Douglas R. Keene
Variantes atípicas e raras da epidermólise bolhosa simples: perspectivas clínicas e genéticas.
Liat Samuelov
Resumo oral: Mapeamento por imunofluorescência versus microscopia eletrônica em epidermólise bolhosa: estudo retrospectivo comparativo em 84 pacientes com diagnóstico genético confirmado na Austrália.
Nicole Tomas
Resumo Oral: Correlações Genótipo-Fenótipo na Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva
Kun Zhan
Discussão
todos os palestrantes
Início: 8:30
Fim: 10:10
Local: Sala Curitiba
Debra Internacional: voz Ibero-Americana
Esta sessão, intitulada "A Rede Ibero-Americana", apresentará o desenvolvimento orgânico de uma rede de apoio virtual que conecta organizações DEBRA, especialistas médicos, cuidadores e pessoas que vivem com EB em toda a Ibero-América.
Florencia Fernandez
Setsuko Shiraishi
Evanina Marcillow
Liliana Consuegra
Ana Maria Gonzalez
Início: 10:20
Fim: 10:40
Pausa para o café
Início: 12:40
Fim: 13:10
Local: Teatro
DEBRA International: Conselho Consultivo Internacional da Comunidade EB (EB CAP)
início: 10:40
fim: 13:10
Local: Sala Curitiba
Nutrição e EB: Perspectivas e Experiências Clínicas Imagem Corporal, Apetite e Percepção Sensorial em Pessoas com EB: O Que a Nutrição Ainda Não Resolve
Marcela Peres Rodrigues Madureira
Abordagem nutricional em um paciente pediátrico com EB: um estudo de caso em um hospital de referência brasileiro.
Aspectos nutricionais da epidermólise bolhosa em adultos: experiência clínica em um hospital terciário brasileiro.
Maria Efigênia de Queiroz Leite
Avaliação da necessidade de gastrostomia em crianças com EB
Rosie Jones
Aspectos cirúrgicos do suporte nutricional na EB
Vivendo com EB: Uma experiência pessoal com alimentação e nutrição.
Anna Carolina Ferreira da Rocha
Início: 13:10
Fim: 14:25
Almoço da Conferência: Patrocinado por
Início: 14:25
Fim: 15:25
Local: Teatro
DEBRA International: Sessão de Networking sobre Definição de Prioridades e Visão Geral da JLA
Sessão de networking
Iniciada no Congresso EB no Cairo em 2024, com o objetivo de questionar e definir regularmente as 10 principais prioridades em EB para os participantes de congressos internacionais de EB. O grupo compartilha experiências vividas nas áreas clínica, de pesquisa e outras.
Ignacia Fuentes
Revisão da JLA
Prioridades de pesquisa baseadas em questões-chave não respondidas sobre EB, compartilhadas pela comunidade global de EB para EB Simples (EBS), EB Distrófica (DEB), EB Juncional (JEB) e Kindler (KEB). O que vem a seguir?
Projeto liderado pela Debra UK e apoiado pela Cure EB, Debra Ireland, Debra Canada, EB Research Partnership e Debra International.
Dr Irene Corrales
Início: 15:25
Fim: 18:25
Uma colaboração global para pessoas que vivem com EB
Martin Steiner
Pesquisa DEBRA; Estratégia e progresso
Christoph Coch
A oportunidade pré-clínica
O papel de um atlas de doenças em doenças raras
Impulsionando o desenvolvimento de medicamentos
Painel de discussão
Grandes avanços com dados
Medidas de resultado e planejamento para os órgãos reguladores
De dados locais a globais – plataforma de registro e pacientes
Jemima Mellerio
Debate em painel e apelo à ação
Local: Teatro
início: 15:25
fim: 18:25
Local: Sala Curitiba
Apresentações de
Gudrun Salamon
Diedre Callis
Joanna Willen
Início: 16:30
Fim: 16:50
Pausa para café - entre fóruns
Início: 19:30
Fim: 22:30
Bem vindo a recepção Networking