20 de janeiro de 2026 | 8h - 20h
O programa incluirá painéis e fóruns temáticos abordando tópicos importantes, como pesquisa científica e inovação, avanços nos protocolos clínicos e as experiências da comunidade em manejo da EB.
Fóruns Abertos
Acessível a todos os participantes da conferência. O público será incentivado a participar de uma discussão animada.
Fóruns Profissionais
Aulas educativas destinadas a profissionais de saúde que trabalham com e/ou apoiam pacientes e familiares em suas respectivas áreas.
Início: 7h30
Fim: 8:00
Recepção de boas-vindas e inscrição.
Início: 8:30
Fim: 10:10
Local: Teatro
1ª Sessão: Genética e Diagnóstico
Desafios diagnósticos de formas raras de EB
Cristina Has
Importância do diagnóstico genético para o manejo de doenças
Ghada El-Kamah
A jornada diagnóstica na epidermólise bolhosa: a experiência holandesa
Peter van den Akker
TEM e IEM no diagnóstico e nas respostas terapêuticas da DEB
Douglas R. Keene
Variantes atípicas e raras da epidermólise bolhosa simples: perspectivas clínicas e genéticas.
Liat Samuelov
Resumo oral: Mapeamento por imunofluorescência versus microscopia eletrônica em epidermólise bolhosa: estudo retrospectivo comparativo em 84 pacientes com diagnóstico genético confirmado na Austrália.

Nicole Tomas
Resumo Oral: Correlações Genótipo-Fenótipo na Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva

Kun Zhan
Discussão
todos os palestrantes
Início: 8:30
Fim: 10:10
Local: Sala Curitiba
Debra Internacional: Rede Ibero-Americana
Esta sessão, intitulada "A Rede Ibero-Americana", apresentará o desenvolvimento orgânico de uma rede de apoio virtual que conecta organizações DEBRA, especialistas médicos, cuidadores e pessoas que vivem com EB em toda a Ibero-América.
Florencia Fernandez
Setsuko Shiraishi
Evanina Marcillow
Liliana Consuegra
Ana Maria Gonzalez
Início: 10:20
Fim: 10:40
Pausa para o café
Início: 10:40
Fim: 13:10
Local: Teatro
Jennifer Chan
DEBRA International: Conselho Consultivo Internacional da Comunidade EB (EB CAP)
Rainer Riedl
início: 10:40
fim: 13:10
Local: Sala Curitiba
Início: 14:25
Fim: 15:25
Local: Sala Principal Teatro
DEBRA International: Sessão de Networking sobre Definição de Prioridades e Visão Geral da JLA
Prioridades de pesquisa baseadas em questões-chave não respondidas sobre a EB, compartilhadas pela comunidade global de EB para EB Simples (EBS), EB Distrófica (DEB), EB Juncional (JEB) e Kindler (KEB). O que vem a seguir?
Ignacia Fuentes
Irene Corrales
Início: 15:25
Fim: 18:25
Christoph Coch
Local: Teatro
início: 15:25
fim: 18:25
Local: Sala Curitiba
Início: 16:30
Fim: 16:50
Pausa para café - entre fóruns
Início: 19:30
Fim: 22:30
Jantar





















