Evanina atua como Diretora Geral da DEBRA Espanha (Butterfly Children Charity), a principal organização nacional para pessoas que vivem com EB, desde 2004. Fortalecer a comunicação entre pessoas com EB e profissionais, melhorar a prestação de cuidados de saúde, aumentar a conscientização, fazer lobby e fomentar a colaboração internacional são aspectos centrais de sua função.

A DEBRA Espanha desempenhou um papel fundamental no estabelecimento e consolidação de unidades de referência em EB em Madri e Barcelona (CSUR) e no desenvolvimento de projetos sociais e de saúde que apoiam famílias com EB. Como líder deste grupo de defesa dos pacientes, que conta com uma equipe de 50 pessoas, ela colabora há mais de 20 anos com pesquisadores e clínicos. Contribuiu para a organização de conferências multidisciplinares, disseminação de resultados científicos e apoio a estratégias de arrecadação de fundos para financiar o tratamento e a pesquisa da EB. A DEBRA Espanha também foi a fundadora da rede DEBRA Europa, que posteriormente se tornou a DEBRA Internacional. Evanina faz parte do Conselho da DI e desempenha um papel ativo na criação de sinergias entre a DEBRA Espanha e todas as partes interessadas envolvidas com a EB.

A DEBRA Espanha desempenhou um papel fundamental na criação de sinergias entre a DEBRA Espanha e todas as partes interessadas envolvidas com a EB. Para mais informações, a história e o trabalho da DEBRA Espanha estão resumidos em um vídeo disponível em https://pieldemapirosa.es/nuestra-historia/