PROGRAMAÇÃO
Arena de Inovação
Em colaboração
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Atividade extra
Registro Único
21 de janeiro de 2026 | 8h - 20h
O programa incluirá painéis e fóruns temáticos abordando tópicos importantes, como pesquisa científica e inovação, avanços nos protocolos clínicos e as experiências da comunidade em manejo da EB.
Fóruns Abertos
Acessível a todos os participantes da conferência. O público será incentivado a participar de uma discussão animada.
Fóruns Profissionais
Aulas educativas destinadas a profissionais de saúde que trabalham com e/ou apoiam pacientes e familiares em suas respectivas áreas.
Interpretação simultânea
O idioma oficial do EB 2026 é o inglês, e o congresso oferecerá interpretação simultânea (inglês > português / inglês > espanhol) durante as sessões.
Para ter acesso à interpretação, cada participante deve:
✔️ Trazer seus próprios fones de ouvido
✔️ Usar seu celular
✔️ Garantir que o dispositivo tenha bateria suficiente para acompanhar toda a programação. Dica: traga também um carregador portátil (power bank).
Essa medida garante maior comodidade, qualidade e acessibilidade durante todo o congresso.
Início: 8:00
Fim: 10:30
Local: Teatro
DEBRA Internacional
Fórum Empoderando Vozes: Cuidando Juntos: Pacientes, Famílias e Profissionais de Saúde (8:00)
Este fórum destaca as vozes das pessoas que vivem com EB e seus cuidadores, bem como sua interação com os profissionais de saúde. Reunir essas perspectivas mostra como as decisões sobre os cuidados são equilibradas entre famílias e profissionais de saúde, e como as condições específicas de cada país (acesso a especialistas, materiais, centros de referência e apoio psicológico) moldam a experiência da EB.
Painel:
Perspectiva do cuidador
Ryan Hultman
Experiência vivida
David Santiago Vargas
Martin Guadalupe
Fórum do Conselho Juvenil (8:35)
Perspectiva do cuidador
Giulia Victoria
Situação atual e perspectivas futuras do CPG (9:10)
Visão geral do projeto: etapas atuais, passadas e futuras. Progresso e importância da informação para alcançar sistemas de saúde com recursos altos, médios e baixos.
Sophie Kitzmuller
Perspectivas da Indústria Farmacêutica e da Pesquisa
De Participantes a Parceiros: Empoderando Pacientes em Ensaios Clínicos de EB. (9:20)
Oferecer diferentes pontos de vista e perspectivas para Debra/EB, a fim de apoiar o atendimento futuro em EB.
Introdução
A perspectiva do paciente
A perspectiva da organização de pacientes
Ignacia Fuentes
A perspectiva do clínico
A perspectiva da indústria
A perspectiva da biotecnologia
Início: 8:00
Fim: 10:30
Local: Sala Curitiba
Perspectiva do cuidador
Annette Downe
Janet Hanson
Início: 10:30
Fim: 10:50
Pausa para o café
Início: 10:50
Fim: 12:30
Local: Teatro
2nd Session EB skin, mucosae and its challenges
Concordância entre o sequenciamento de nova geração e as abordagens diagnósticas clínicas/laboratoriais convencionais na epidermólise bolhosa.
Dupilumabe na EBDR: Quebrando o ciclo de prurido e fragilidade da pele
Cuidados com a pele e tratamento de feridas na EBS
Gastrostomia assistida por laparoscopia em EB
Amelogênese imperfeita em EB
Resumo oral: Saúde mental na epidermólise bolhosa: cuidados psicológicos para pacientes e seus familiares.
Resumo oral: Laserterapia de baixa intensidade na Epidermólise Bolhosa Juncional
Discussão
todos os palestrantes
Início: 10:50
Fim: 12:30
Local: Sala Curitiba
DEBRA Internacional: Empreendedorismo sem fronteiras, como avançar juntos
Este workshop tem como objetivo apresentar a história, os objetivos atuais e futuros do grupo Debra International, bem como definir a continuidade das atividades de divulgação e a viabilidade do programa.
Início: 12:30
Fim: 13:45
Almoço da Conferência: Patrocinado por
PAINEL DE ALMOÇO PATROCINADO PELA CHIESI
From Voices to Vision: Building the Future of EB Together
Participe de uma sessão envolvente com uma entrevista ao vivo com uma paciente brasileira e um profissional de saúde, explorando o fardo diário do cuidado, o impacto psicológico da EB, comorbidades significativas como carcinoma de células escamosas, problemas nutricionais e a necessidade de suporte multidisciplinar. Obtenha insights práticos sobre resiliência e colaboração com equipes de saúde e, em seguida, ouça um painel multissetorial que abordará lacunas sistêmicas e compartilhará soluções para melhorar o diagnóstico, a tomada de decisão compartilhada e o envolvimento do paciente em futuras prioridades de pesquisa.
Participe desta conversa e ajude a construir um futuro mais inclusivo para o cuidado da EB.
Agenda
Boas-vindas e introdução
Vivendo com EB: A História de Rodrigo
Juntos pela EB: Painel de Discussão
Todos os painelistas
Considerações Finais
Todos os painelistas
Chair: Dr Su Lwin
(Instituto de Dermatologia St. John's, King's College London, Reino Unido)
Leandro Rossi
(Presidente da DEBRA Brasil e Tesoureira da DEBRA Internacional)
Rodrigo Sousa
(Defensora dos direitos das pessoas que vivem com EB)
Dr Lara Wine Lee
(Dermatologia e Cirurgia Dermatológica, Universidade Médica da Carolina do Sul, EUA)
Stuart Siedman
(Vice-presidente, Defesa Global do Paciente, Chiesi GRD)
Início: 13:45
Fim: 15:25
Local: Teatro
3ª Sessão: Ciências Básicas para a Compreensão da EB
Da observação ao aprimoramento: modelos pré-clínicos na pesquisa translacional da fibrose epitelial.
Utilizando curativos descartados para compreender a resolução de feridas na epidermólise bolhosa.
Sinalização Notch na fibrose RDEB
Envolvimento das vias aéreas na JEB e possíveis abordagens terapêuticas.
Lições da biologia da membrana basal
Apresentação oral: O Atlas Celular EB: Uma Estrutura para a Descoberta Translacional de Fármacos
Apresentação oral: Melhorando a regeneração da pele na epidermólise bolhosa juvenil (EBJ) através do direcionamento da integrina αvβ6.
Discussão
todos os palestrantes
Início: 13:45
Fim: 15:25
Local: Sala Curitiba
DEBRA Internacional: Grupos de recursos de médio porte
Promover o crescimento e a troca de ideias para permitir que grupos DEBRA/EB, tanto membros atuais quanto potenciais, comparem, desenvolvam e fortaleçam suas organizações. Ampliar uma forte rede internacional em EB para atender às necessidades de defesa de direitos, saúde, apoio social e membros em nível nacional.
Emeline Baillargeault
Erin Hoyos
Início: 15:25
Fim: 15:45
Pausa para o café
Início: 15:45
Fim: 17:30
Local: Teatro
4ª Sessão Estudos pré-clínicos Parte 1
Desenvolvimento de terapia gênica por edição de bases para a variante patogênica mais comum do gene COL7A1 no Brasil.
Tratamento da inflamação na DEB com terapias biológicas e celulares
Terapias de readthrough para DEB e JEB - uma atualização crítica
Administração sistêmica, porém terapia seletiva para a pele no tratamento da DEB
Disfunção dos queratinócitos como fator determinante da dor crônica na EBDR
Resumo oral: A mutação KLHL24 leva à degradação de filamentos intermediários, disfunção mitocondrial e fibrose em pacientes com insuficiência cardíaca.
Veronika Ramovs
Resumo da apresentação oral: Identificação de assinaturas moleculares da heterogeneidade da doença na epidermólise bolhosa.
Priya Garcha
Discussão
todos os palestrantes
Início: 15:45
Fim: 17:30
Local: Sala Curitiba
Fórum de Profissionais: Cuidados paliativos e de fim de vida na EB (fim: 18:15)
Desmistificando os Cuidados Paliativos e de Fim de Vida: Otimizando a Qualidade de Vida
Cuidados paliativos em diferentes culturas e além do EB
start: 17:30
end: 17:45
Apresentação do Prêmio: A Cátedra Internacional de Professor Visitante Jouni Uitto, MD, PhD, em Dermatologia Molecular
início: 17:50
fim: 19:10
Sessão de Apresentação de Pôsteres - Dia 1: Networking com Bebidas e lanches