PROGRAMAÇÃO
Arena de Inovação
Em colaboração
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Atividade extra
Registro Único
21 de janeiro de 2026 | 8h - 20h
O programa incluirá painéis e fóruns temáticos abordando tópicos importantes, como pesquisa científica e inovação, avanços nos protocolos clínicos e as experiências da comunidade em manejo da EB.
Fóruns Abertos
Acessível a todos os participantes da conferência. O público será incentivado a participar de uma discussão animada.
Fóruns Profissionais
Aulas educativas destinadas a profissionais de saúde que trabalham com e/ou apoiam pacientes e familiares em suas respectivas áreas.
Início: 8:00
Fim: 10:30
Local: Teatro
DEBRA Internacional
Fórum Empoderando Vozes: Cuidando Juntos: Pacientes, Famílias e Profissionais de Saúde
Fórum do Conselho Juvenil
Lena Riedl
Rodrigo Sousa
Emily Boros
Giulia Victoria
Ida Steinlein
Paula Afonso
Paulina Verdugo
Racquel Russo
Toni Roberts
Estado atual e perspectivas futuras do CPG
Irene Corrales
Perspectivas da Indústria Farmacêutica/Pesquisa
Lena Riedl
Ignacia Fuentes
Início: 8:00
Fim: 10:30
Local: Sala Curitiba
Kalsoom Begum
Início: 10:30
Fim: 10:50
Pausa para o café
Início: 10:50
Fim: 12:30
Local: Teatro
2nd Session EB skin, mucosae and its challenges
Concordância entre o sequenciamento de nova geração e as abordagens diagnósticas clínicas/laboratoriais convencionais na epidermólise bolhosa.
Dupilumabe na EBDR: Quebrando o ciclo de prurido e fragilidade da pele
Jeanine Magno
Cuidados com a pele e tratamento de feridas na EBS
Gastrostomia assistida por laparoscopia em EB
Amelogênese imperfeita em EB
Resumo oral: Saúde mental na epidermólise bolhosa: cuidados psicológicos para pacientes e seus familiares.
Gudrun Salamon
Resumo oral: Laserterapia de baixa intensidade na Epidermólise Bolhosa Juncional
Discussão
todos os palestrantes
Início: 10:50
Fim: 12:30
Local: Sala Curitiba
DEBRA Internacional: Empreendedorismo sem fronteiras
Este workshop tem como objetivo apresentar a história, os objetivos atuais e futuros do grupo Debra International, bem como definir a continuidade das atividades de divulgação e a viabilidade do programa.
Vlasta Zmazek
Emeline Baillargeault
Evanina Morcillo
Início: 12:30
Fim: 13:45
Almoço da Conferência: Patrocinado por
Início: 13:45
Fim: 15:25
Local: Teatro
3ª Sessão: Ciências Básicas para a Compreensão da EB
Da observação ao aprimoramento: modelos pré-clínicos na pesquisa translacional da fibrose epitelial.
Utilizando curativos descartados para compreender a resolução de feridas na epidermólise bolhosa.
Sinalização Notch na fibrose RDEB
Envolvimento das vias aéreas na JEB e possíveis abordagens terapêuticas.
Lições da biologia da membrana basal
Apresentação oral: O Atlas Celular EB: Uma Estrutura para a Descoberta Translacional de Fármacos
Apresentação oral: Melhorando a regeneração da pele na epidermólise bolhosa juvenil (EBJ) através do direcionamento da integrina αvβ6.
Discussão
todos os palestrantes
Início: 13:45
Fim: 15:25
Local: Sala Curitiba
DEBRA Internacional: Grupos de recursos de médio porte
Promover o crescimento e a troca de ideias para permitir que grupos DEBRA/EB, tanto membros atuais quanto potenciais, comparem, desenvolvam e fortaleçam suas organizações. Ampliar uma forte rede internacional em EB para atender às necessidades de defesa de direitos, saúde, apoio social e membros em nível nacional.
Início: 15:25
Fim: 15:45
Pausa para o café
Início: 15:45
Fim: 17:30
Local: Teatro
4ª Sessão Estudos pré-clínicos Parte 1
Desenvolvimento de terapia gênica por edição de bases para a variante patogênica mais comum do gene COL7A1 no Brasil.
Tratamento da inflamação na DEB com terapias biológicas e celulares
Terapias de readthrough para DEB e JEB - uma atualização crítica
Administração sistêmica, porém terapia seletiva para a pele no tratamento da DEB
Disfunção dos queratinócitos como fator determinante da dor crônica na EBDR
Resumo oral: A mutação KLHL24 leva à degradação de filamentos intermediários, disfunção mitocondrial e fibrose em pacientes com insuficiência cardíaca.
Veronika Ramovs
Resumo da apresentação oral: Identificação de assinaturas moleculares da heterogeneidade da doença na epidermólise bolhosa.
Priya Garcha
Discussão
todos os palestrantes
Início: 15:45
Fim: 17:30
Local: Sala Curitiba
Fórum de Profissionais: Cuidados paliativos e de fim de vida na EB (fim: 18:15)
Nic Schräder
início: 17:30
fim: 19:00
Sessão de Apresentação de Pôsteres - Dia 1: Networking com Bebidas e Aperitivos