O Dr. Rainer Riedl é cofundador da DEBRA Áustria, a organização austríaca de pacientes com epidermólise bolhosa (EB), e atua como Diretor Executivo há mais de 25 anos. Foi Presidente da DEBRA Internacional por 4 anos e ainda é membro do conselho da Pro Rare Áustria, a organização nacional que representa as doenças raras.
Rainer tem duas filhas e mora em Viena, Áustria. Quando sua primeira filha nasceu em 1993 com uma forma grave de EB, sua vida mudou repentinamente. Inicialmente, ele buscava maneiras de ajudar sua filha; posteriormente, apoiou a comunidade nacional e, em seguida, a comunidade internacional de pacientes com EB de diversas maneiras.
Ao longo de sua trajetória, ele arrecadou milhões de euros para assistência médica, pesquisa nacional e internacional sobre EB, aconselhamento psicológico e social e assistência emergencial para famílias com EB. Um de seus maiores sucessos foi a criação de uma clínica especializada em EB. A EB-Haus Áustria foi inaugurada em 2005 no Hospital Universitário de Salzburgo e reúne, em um só lugar, um ambulatório, uma unidade de pesquisa, um centro de estudos clínicos e uma academia. A EB-Haus Austria recebeu o prêmio Black Pearl da EURORDIS por cuidados holísticos em 2020 e é considerada um projeto de referência internacional na área de doenças raras.
Antes de trabalhar com doenças raras, Rainer atuou em diversos setores, como consultoria de gestão, seguros e telecomunicações. Ele possui títulos de pós-graduação pela Universidade de Viena e pela Universidade de Economia e Negócios de Viena.