22 de janeiro de 2026 | 8h - 20h
O programa incluirá painéis e fóruns temáticos abordando tópicos importantes, como pesquisa científica e inovação, avanços nos protocolos clínicos e as experiências da comunidade em manejo da EB.
Fóruns Abertos
Acessível a todos os participantes da conferência. O público será incentivado a participar de uma discussão animada.
Fóruns Profissionais
Aulas educativas destinadas a profissionais de saúde que trabalham com e/ou apoiam pacientes e familiares em suas respectivas áreas.
PROGRAMAÇÃO
Arena de Inovação
Em colaboração
JANEIRO
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JANEIRO
21
JANEIRO
22
JANEIRO
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Atividade extra
Registro Único
Início: 8:30
Fim: 10:15
Local: Teatro
5ª Sessão Estudos pré-clínicos Parte 2
Biofilme e infecção de feridas na Epidermólise Bolhosa
Amostras derivadas de pacientes como pré-requisito para pesquisa pré-clínica
Edição genética para JEB com deficiência de colágeno tipo XVII
Enxertos de pele autólogos derivados de células iPS para o tratamento de DEB
Edição primária para o tratamento da DEB
Resumo oral: Estratégias de modulação de splicing utilizando oligonucleotídeos antisense para epidermólise bolhosa distrófica recessiva.
Resumo oral: N-acetilcisteína como candidata terapêutica para cicatrização de feridas em EBDR (Esclerose Burkitt Distrófica Recorrente).
Evelyng Catalán
Discussão
Todos palestrantes
Início: 8:30
Fim: 10:15
Local: Sala Curitiba
DEBRA Internacional: Grupos de alta renda
Promover o crescimento e a troca de ideias para permitir que grupos DEBRA/EB, tanto membros atuais quanto potenciais, comparem, desenvolvam e fortaleçam suas organizações. Ampliar uma forte rede internacional em EB para atender às necessidades de defesa de direitos, saúde, apoio social e membros em nível nacional.
Angélique Sauvestre
Apresentação oral: Vivendo com Epidermólise Bolhosa Distrófica na Polônia: Primeira Avaliação Nacional da Qualidade de Vida e do Impacto Clínico
Natalia Bien
Início: 10:15
Fim: 10:40
Pausa para café
Início: 10:40
Fim: 12:40
Local: Teatro
6ª Sessão: Terapias Oncológicas
Mecanismos subjacentes à agressividade dos carcinomas espinocelulares cutâneos associados à epidermólise bolhosa distrófica recessiva (EBDR)
Carcinoma de células escamosas em pacientes chilenos com EB: um estudo retrospectivo de 27 anos.
Utilização de Inteligência Artificial para a detecção de carcinoma de células escamosas em pacientes com epidermólise bolhosa distrófica recessiva.
Padrões atuais de tratamento para carcinoma espinocelular epitelial (EB-SCC)
cSCC na síndrome de Kindler - patomecanismo subjacente
Caminhando sobre Vidros: Administrando Terapia Oncológica com Segurança em Pacientes com Epidemiologia de Base
Erica Koch
Envolvimento de macrófagos no carcinoma espinocelular da epidermólise bolhosa distrófica recessiva.
Neda Nikbakht
Resumo da apresentação oral: Rumo a um método diagnóstico minimamente invasivo para a detecção precoce do câncer em Distrofia Recessiva
Albert Mellick
Discussão
Todos palestrantes
Início: 10:40
Fim: 12:40
Local: Sala Curitiba
DEBRA Internacional: Grupos de baixa renda
Promover o crescimento e a troca de ideias para permitir que grupos DEBRA/EB, tanto membros atuais quanto potenciais, comparem, desenvolvam e fortaleçam suas organizações. Ampliar uma forte rede internacional em EB para atender às necessidades de defesa de direitos, saúde, apoio social e membros em nível nacional.
Jimmy Fearon
Início: 13:00
Fim: 14:15
Almoço da Conferência
Início: 14:15
Fim: 15:45
Local: Teatro
7ª Sessão de Ensaios Clínicos - Parte 1: Terapias Corretivas
Ensaios clínicos para RDEB utilizando enxertos de pele modificados com vetores retrovirais SIN
Alain Hovnanian
Terapias genéticas para EB
Terapias oculares com Vyjuvek
Suma krishnan (TBC)
Resumo oral: COL7A1 c.6527dupC (insC): Uma jornada translacional do diagnóstico precoce à edição primária.
Fernando Larcher
Resumo oral: Correção altamente eficiente de variantes patogênicas recorrentes em COL7A1 usando edição de bases de citosina ou adenina para tratar epidermólise bolhosa distrófica recessiva.
Araksya Izmiryan
Resumo oral: Desenvolvimento de uma estratégia dupla de CRISPRCas9 Nickase para correção do gene COL7A1 em uma variante patogênica prevalente no Brasil da epidermólise bolhosa distrófica recessiva.
Laurent Ketlen Leão Viana
Discussão
Todos palestrantes
Início: 15:45
Fim: 16:05
Pausa para café
Início: 16:05
Fim: 18:00
Local: Teatro
8ª Sessão: Ensaios Clínicos - Parte 2: Terapias Sintomáticas
Opções sistêmicas modificadoras da doença para EB: uso de losartana e células-tronco mesenquimais ABCB5+
Agentes atualmente testados para alívio da coceira
Desafios e atualizações nos ensaios clínicos de EBS
Experiência real com Oleogel-S10
TCP-25, um peptídeo imunomodulador em fase 2/3 de desenvolvimento clínico, tem como alvo a inflamação desregulada em feridas causadas por EB.
Resumo oral: Estudo piloto do colírio ELK-003 para o tratamento das manifestações oculares da epidermólise bolhosa (GOTAS-ELK-EB)
Resumo oral: Tratamento reposicionado com losartana em crianças com formas graves de epidermólise bolhosa: efeito sobre parâmetros nutricionais, de crescimento e hematológicos, e iScorEB.
Mariana Rivera-Salazar
Discussão
Todos palestrantes
Início: 18:00
Fim: 19:00
Local: Teatro
9ª Sessão Promovendo Colaborações Globais em Pesquisa sobre EB
Yann Le Cam (Moderator)
Antoine Daher
Início: 19:00
Fim: 20:30
Sessão de Apresentação de Pôsteres - Dia 2: Networking, bebidas e canapés